Participation active des patients et parents

SwissPedNet vise à accroître la participation des patients et des parents au sein de la recherche clinique.

Les patients et les parents eux-mêmes sont au centre de cette nouvelle orientation : Nous recherchons des patients et des parents qui seraient prêts à participer activement et à développer conjointement des procédures pour améliorer et augmenter l’implication de cette population. Nous sommes actuellement en phase de planification.

Des initiatives réussies telles que les groupes consultatifs de jeunes (Young Persons Advisory Groups YPAGs) existent déjà au niveau européen. Les YPAGs sont composés d'enfants et de jeunes qui ont un intérêt à améliorer la recherche dans le domaine de la santé. Les membres de ces groupes sont des patients, des parents ou encore des personnes ayant participé à des essais cliniques.

Vous trouverez de plus amples informations à l'adresse suivante "the European Young Persons' Advisory Group Network" eYPAGnet et "the international Children's Advisory Network" iCAN.

Comme la participation des enfants, des jeunes et de leurs familles est un élément central du projet européen "Conect4children" (c4c), c4c a créé une base de données pour recueillir des informations sur les patients atteints de maladies rares/pédiatriques, les soignants, les organisations de patients et/ou les YPAG souhaitant agir en tant qu'experts et fournir des conseils si nécessaire.

En tant que membre de ce groupe de patients et de représentants d'YPAG, les participants se verront offrir une formation et des informations sur leur participation aux activités proposées, selon les besoins.

Si tu souhaites devenir membre du pool de patients c4c, tu peux en savoir plus ici >>>.

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